Les Mucopolisacaridosis són un conjunt de síndromes categoritzats com a molt minoritaris dins del gran grup de les malalties minoritàries; aquests afecten un percentatge molt petit de població, entre els quals s’ubiquen els joves sense afectació cognitiva però amb característiques físiques limitants provocades per importants discapacitats. L’augment de l’esperança de vida gràcies a l’avenç de la medicina no ha pal·liat els efectes derivats de la dispersió, el desconeixement social i l’aïllament que afecten directament en el jove, qui s’ha d’enfrontar a l’etapa adolescent amb una multitud de problemàtiques afegides que els diferencien de la resta.
Aquesta investigació se centra en la realitat d’aquests joves, la qual està influïda en gran mesura per la situació familiar juntament amb altres grans àmbits que caracteritzen el seu entorn principal: les relacions socials, l’àmbit educatiu, l’àmbit sanitari i el tercer sector.